Lettera aperta – Storia vera di Bruno Gusmano, Milano
La dignità del paziente nella Cura Oncologica: La Storia di Bruno Gusmano
scrivo questa lettera aperta spinta dal dolore personale e dal bisogno di dare voce a chi, nel momento della maggiore fragilità, rischia di essere dimenticato dalle istituzioni e dalla stessa medicina.
Questa non è solo la storia del mio caro Bruno Gusmano, ma la testimonianza di tante persone che ogni giorno lottano contro una malattia oncologica e devono affrontare, oltre alla sofferenza fisica, la prova della dignità negata.
Quando la cura si interrompe: il caso di Bruno al Policlinico di Milano
Bruno ha scoperto di essere malato a maggio dello scorso anno. Dopo una diagnosi difficile e improvvisa, ci siamo rivolti con fiducia al Policlinico di Milano, una struttura rinomata per la ricerca oncologica e la qualità delle terapie avanzate.
Gli oncologi del Policlinico hanno avviato una terapia sperimentale, illustrandoci le speranze ma anche i rischi connessi. Purtroppo, come talvolta accade in oncologia, la terapia si è rivelata presto incompatibile: gravi effetti collaterali hanno costretto i medici a interrompere il trattamento dopo poche settimane.
È stato a quel punto che ci aspettavamo, come famiglia e come cittadini, un sostegno umano, una spiegazione chiara, l’indicazione di nuove strade o, almeno, la presenza attenta di chi ci aveva accompagnato fino a quel momento.
E invece, la reazione del Policlinico è stata la chiusura totale: con una comunicazione fredda, distante e burocratica, ci hanno comunicato che non vi erano più speranze terapeutiche, lasciandoci completamente soli.
Nessuna indicazione sulle possibili alternative, nessun percorso di supporto psicologico o palliativo, nessun contatto umano. Solo silenzio e attese infinite per ottenere risposte.
Il valore della relazione medico-paziente: una realtà troppo spesso ignorata
Abbiamo provato più volte a chiedere un colloquio con il direttore del team oncologico per comprendere il senso di quanto stava accadendo e trovare una via d’uscita. Le nostre richieste sono rimaste inevase per settimane: l’unico appuntamento fissato, dopo innumerevoli richieste e dopo un mese di attesa (un tempo interminabile per chi vive con l’incertezza della malattia), si è risolto con l’assenza del medico e la nostra ennesima delusione.
Essere liquidati in un corridoio, dopo settimane di ansia, ha rappresentato per Bruno e per noi tutti l’ennesima ferita.
Secondo l’ISTAT, il 38% dei pazienti oncologici in Italia dichiara di sentirsi “abbandonato” o “non ascoltato” almeno una volta durante il percorso di cura. È un dato allarmante, che parla di una distanza ancora troppo grande tra eccellenza tecnica e vera umanizzazione delle cure.
Non metto in dubbio la preparazione e la dedizione di tanti professionisti: ciò che manca, e troppo spesso, è il rispetto della persona, il tempo della comunicazione, l’empatia.
La stessa legge n. 219/2017 (art. 1 e 2) ribadisce che il tempo della comunicazione tra medico e paziente è “tempo di cura”, e che ogni percorso deve basarsi su un’alleanza di fiducia, coinvolgendo, se necessario, anche i familiari.
Il peso psicologico sulle famiglie
Oltre a quanto vissuto dal paziente, troppo spesso si sottovaluta l’impatto devastante che una comunicazione fredda e l’assenza di empatia hanno sulle famiglie.
Secondo la Società Italiana di Psico-Oncologia (SIPO), circa il 45% dei familiari di pazienti oncologici sperimenta livelli clinicamente rilevanti di ansia o depressione durante il percorso di cura. L’isolamento emotivo, la sensazione di essere lasciati soli, possono aggravare ulteriormente la sofferenza, proprio quando ci sarebbe più bisogno di sentirsi accolti e compresi.
Non è solo una questione di umanità ma anche di diritto: la Carta dei Diritti del Malato Oncologico ribadisce che ogni persona colpita da tumore ha diritto non solo alle migliori cure disponibili, ma anche al rispetto della propria dignità, autonomia e integrità psicologica.
La rinascita dell’umanità al San Raffaele: l’altro volto della medicina
Dopo questa esperienza devastante, abbiamo cercato aiuto altrove e finalmente, presso l’Ospedale San Raffaele di Milano, abbiamo incontrato un’équipe medica che ha saputo mettere al centro la persona, non solo il paziente.
I medici del San Raffaele, nonostante la prognosi severa, hanno valutato tutte le possibili alternative, proposto terapie di supporto e, soprattutto, ci hanno accolti con ascolto, empatia e trasparenza.
Bruno, sostenuto giorno dopo giorno, ha potuto vivere gli ultimi mesi della sua vita in un contesto in cui dignità, speranza e rispetto non sono mai mancati.
Ogni decisione, ogni terapia palliativa, ogni momento difficile è stato affrontato insieme: non ci siamo mai sentiti soli.
Quando la medicina si fa umana, anche la sofferenza diventa più sopportabile, e ogni giorno di vita acquista un valore inestimabile.
Le cure palliative: un diritto spesso negato
L’ultimo periodo della malattia di Bruno è stato segnato da una particolare attenzione alla terapia del dolore e alle cure palliative – elementi che la legge italiana garantisce e che, troppo spesso, vengono ancora considerati marginali.
Ricordiamo che, in Italia, secondo il Ministero della Salute, oltre il 60% dei malati oncologici terminali non accede a un adeguato percorso di cure palliative, spesso a causa di carenza di informazioni o di una cultura ospedaliera ancora troppo improntata all’emergenza e all’efficienza.
Il rapporto AIOM-AIRTUM 2023 sottolinea inoltre come, pur in presenza di una rete di assistenza oncologica diffusa, il livello di soddisfazione del paziente sia direttamente proporzionale alla qualità della comunicazione ricevuta e al livello di coinvolgimento emotivo percepito.
Non è un caso se chi ha vissuto, come noi, la differenza tra abbandono e accompagnamento, non dimenticherà mai l’importanza del volto umano della medicina.
Nel caso di Bruno, abbiamo visto la differenza tra un sistema che abbandona e uno che accoglie. Per questo, oggi, sento il dovere morale di testimoniare quanto è accaduto: perché nessun altro debba sentirsi invisibile o inadeguato nel momento più fragile della propria vita.
Un appello: tornare a mettere la persona al centro della medicina
Questa lettera è un appello a tutti gli operatori sanitari, alle istituzioni, ai responsabili delle strutture pubbliche e private:
l’umanità non può essere un optional.
L’innovazione tecnologica, la ricerca, l’efficienza organizzativa sono fondamentali, ma non possono mai sostituire la relazione, l’ascolto, la cura del tempo e delle parole.
La giurisprudenza e la normativa sono chiare: la tutela della salute deve avvenire nel rispetto della dignità e della libertà della persona umana. Solo così si trasforma un “caso clinico” in una storia personale: fatta di paura, ma anche di speranza.
Mi auguro che questa testimonianza possa riaccendere una riflessione collettiva e – magari – aiutare chi oggi si trova a vivere quello che abbiamo vissuto noi.
A Bruno, e a tutti i pazienti che lottano ogni giorno, va il mio pensiero più profondo.
Un familiare di Bruno Gusmano
Per chi volesse conoscere da vicino le attività e i servizi dell’Ospedale San Raffaele di Milano, è possibile consultare il sito ufficiale: https://www.hsr.it/.